■乐观的思涵相信自己一定能战胜病魔,重获健康。
小姐妹同患重型地贫,父母带着她们一路闯关
温暖1537号
●温暖诉求
“阿爸,我一定能好,也会像妹妹一样,再也不用靠输血续命。”12月6日凌晨,一袋造血干细胞缓缓回输到10岁女孩王思涵体内。手术结束后,思涵用妈妈的手机给移植仓外着急等待消息的爸爸发去语音。作为重型地中海贫血患儿,思涵等待移植已久。3年前,她罹患恶性度极高的视母细胞瘤,错失了一次移植“脱贫”良机。父母千辛万苦为她治癌、保眼,盼望她再遇重生机会。“思涵和她的妹妹都是重型地贫患儿,她们从小就希望,有一天不用输血、不用治病。妹妹幸运,3年前成功移植了。现在,不管我们多艰难,都希望让思涵‘重生’。”爸爸王兰星说,思涵能成长到现在,太不容易了,他不放弃,一定要救女儿。
妹妹手术成功令姐姐羡慕
王兰星来自江西省的一个小山村。2012年至2013年,在广东省佛山市打工的王兰星和妻子相继迎来思涵、思美一对姐妹花,夫妻俩乐不可支。不过,孩子们的体质却让这对年轻父母担忧。两姐妹脸色蜡黄、食欲不振,还常常发烧。2014年初,两姐妹相继确诊罹患重型地中海贫血。
王兰星一家是农村低保家庭。姐妹俩输血、排铁的费用更多靠亲友资助。“小姐妹每次打针,哭声都像刀子一样扎人心窝。”王兰星说,他不忍心看到孩子们一生都这样生活,就和妻子商量,既然给了女儿们第一次生命,就再给一次吧。带她们去配型做移植,谁先配上,就先救谁。
幸运最先降临在思美身上。2019年11月,思美在广州市妇女儿童医疗中心进行移植,王兰星四处借款,凑齐了小女儿的40多万元移植手术费。
思涵很羡慕幸运的妹妹,好在思美手术后不久,医院便传来好消息,与思涵匹配的供者也找到了。但此时,王兰星一家正背着巨额债务,无法再拿出大笔治疗费供思涵使用,可是,全家人都没有放弃,包括爷爷奶奶在内,都商量着卖掉猪、牛,甚至抵押老房子,给思涵凑钱治病。
抗癌保眼令姐姐错过良机
一波未平,一波又起。夫妇俩在广州陪思美抗排异的时候,老家的爷爷打来电话,着急地告诉他们,思涵左眼疼痛不止,视力模糊得看不清物体。
王兰星惊慌失措,马上赶回老家将思涵带到广州就医。在中山大学中山眼科中心,医生告诉王兰星,孩子确诊患上罕见的视网膜母细胞恶性肿瘤,俗称眼癌,且病情发展到了晚期。医生建议,为了保命,最好尽快做手术,摘眼球。
王兰星家里,从老人到他自己都强烈希望保住思涵的眼球。于是,王兰星带着女儿,辗转到了深圳、济南、柳州等地,遍寻名医。思涵的移植计划也因此搁置。2020年至2021年,思涵接受了8次介入手术、放疗、药物治疗等,终于保住了左眼,肿瘤细胞也尽数消除。只可惜,左眼再也看不见一丝光明。
“那两年,过得特别艰难。我们一边发起网络筹款,一边举债给孩子们治病。妻子陪着大女儿抗排异,我陪着小女儿四处求医。老家的老父母因为孩子的病,忽视了身体,相继因急病去世。”王兰星回忆称,他顶着重重压力不肯放弃,“如果我们就这样放弃,就辜负了老父老母的期待。他们去世前都盼着孙女们康复”。
关口还很多费用缺口巨大
时至今日,思涵、思美都度过了成长过程中最艰难的阶段。在王兰星夫妻的艰辛守护下,思美顺利入读小学,并如愿抛下血袋,重获新生。
而思涵也慢慢养好了身体。“爸爸,如果有机会我也想移植。”有一天,她突然这样对王兰星说。天遂人愿,幸运再次降临。2022年5月,广州市妇女儿童医疗中心再次发来通知,又找到了一位合适的供者。
听闻喜讯,王兰星五味杂陈。一方面,这些年给孩子们治病已经令家庭债台高筑,另一方面,机会如果错过,以后不知道还有没有这样的好机会了。他咬咬牙,再次在线上平台开设众筹,同时又点开通讯录,逐个打电话给联系人求助……今年12月初,王兰星夫妻带着思涵重返广州市妇女儿童医疗中心,缴付了20万元入仓押金,先让孩子做移植手术。
“爸爸,我回输了,终于踏出了第一步!”12月6日凌晨,“新种子”移植到思涵体内,静待发芽。思涵在给爸爸的语音中兴奋地“预测”:“我一定行!”
“根据照顾妹妹的经验,移植后,要闯的抗排异关口还有很多。”众筹页面上,思涵筹到的资金仅7600多元,缺口很大,但王兰星表示,没有退路,决不放弃。
公益指引
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