一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

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上个月，年过60的老刘（化名）在社交平台上发布了一支视频，记录了他治好了老毛病的经历。

老刘是一个患病21年的银屑病患者，通俗来讲，就是牛皮癣，其特点是不断复发、难治，患者全身都会出现银屑斑块，严重时，全身上下没有一块完好的皮肤，包括头皮，也是从21年前患病起，为了涂药方便，老刘就成了一个光头。

皮肤的瘙痒和疼痛；隔三差五就因满是挠破的血迹和脱落的银屑，而不得不更换的床单；工作时和客户坐下谈事，起身便是一地脱落的银屑的尴尬；每听到一个新疗法或者偏方时的欣喜，和无一例外以失望甚至被骗告终；任何一种药物或者疗法，只要停用，立马反复；更不用说皮肤外观引来的旁人的异样目光和说三道四……这些经历反复交织，构成了老刘20年来的日常，用他自己的话来说，他“逐渐变得沉默内向了”。

一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

△老刘这一年的皮损经历了从严重到清除的过程

可喜的是，视频里的这位东北“光头”开朗健谈、笑意盈盈。变化正是今年开始发生的，老刘记得很清楚，今年1月5日根据医生的建议第一次注射生物制剂，几乎一周后，原本覆盖头皮90%面积的斑块开始消失了，满手臂、满腿的“牛皮癣”也褪去了，长出了光洁的皮肤。这一年里，他注射药物的频率逐渐降低，但一直保持着皮疹几乎完全消失的状态。

这不，冬天到了，在洗浴文化盛行的东北，患病20年不曾踏进洗浴中心的老刘，也能大大方方地呼朋唤友一起搓澡了！

揭不掉的牛皮癣

是身体疾病，也是心理创伤

折磨老刘21年的银屑病，民间也称牛皮癣。目前，我国有超过650万名银屑病患者，不仅给患者及其家庭带来沉重的身心负担，随着时间推移，持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列并发症发生。

同时，数据显示，几乎所有中重度患者都面临精神压力，更有7%的中重度患者因病采取过自杀行为。

根据哈尔滨医科大学附属第二医院皮肤科主任栗玉珍教授的观察，走进诊室的银屑病患者通常都会戴着帽子、遮着脸、低着头，“一副不自信的样子”，甚至有患者“每次来就诊都在哭”。

上海交通大学医学院附属瑞金医院郑捷教授也痛心疾首地告诉八点健闻，“作为临床医生，我们看到了太多发生在银屑病患者身上的人间悲剧了——学生患病后，心理自卑，导致学习成绩下降，失去学习兴趣，甚至走上绝路；找工作时受到歧视；找对象或者成家之后，一方如患银屑病，遭另一方嫌弃和抛弃的，也很多见。一些患者因饱受疾病所带来的身心痛苦，病急乱投医，接受了不正规的治疗，更有甚者失去了生命。”

对于32岁的黄文（化名）而言，郑捷教授提到的这些“人间悲剧”她几乎都经历了。黄文年仅5岁就起病了，整个学生时代，黄文都被同学当做怪物一样看待，走在路上也会被人指指点点；工作后，因为显著的皮损外观和经常需要涂抹厚重的药膏，而被领导责问“你为什么不洗澡”；父母终日奔波为其求医，至今已先后离世，黄文则将此归咎于己，她觉得父母是因为她的疾病太过操劳而离世的；尝百草、试千方，一些偏方和不正规的治疗曾一度把黄文烤得全身都是水泡，而皮损丝毫没有好转……患病的二十几年间，黄文说“自己的世界是黑暗的”。

从复发难治到可治愈

生物制剂带来了新希望

郑捷教授向八点健闻介绍，对于银屑病的研究，中医最早可追溯至汉唐时期，西医则大约从200年前开始。“难治”，是中西医对于银屑病治疗的共识。

医学界对于银屑病的认知经过了漫长的发展，得出“银屑病起因复杂，是一系列炎性细胞因子和多条信号通路共同作用的结果”这一认知结论，也不过是近二十年的事情。

随着疾病研究不断深入，科学家发现其发病与一种名为白介素-17A（IL-17A）的细胞因子过度表达紧密相关。正常情况下，包括IL-17A在内的细胞因子会在发现“外物”（如致病细菌）入侵时激发免疫应答（即炎症反应）来保护人体，但如果人体产生过多的IL-17A，就会刺激角质层过度增生和皮肤炎症，最终出现皮屑、斑块、红肿、发痒等症状。

至此，疾病的治疗开始有了突破性的进展——近年，以全人源白介素17A抑制剂司库奇尤单抗为代表的生物制剂的出现，让银屑病的治疗迈入了可治愈的新时代。

老刘就是这款新药的直接受益者。黄文接触这款新药治疗比老刘更早一些，源于一次临床试验，在打完第一次后，背上大部分都好了，第二次后，腿上的皮损开始消退，四次打完，腿上身上基本清零。

积极治疗，与疾病和解

“至净新生”，致敬新生

黄文能达到现在的身心状态，是付出了巨大的努力的。“我现在通过正规积极的治疗方式，疾病控制的还不错，与疾病和解了，也与自己和解了。”

而让她发生心态转变的重要契机，是在一次与病友和专家在海南的线下交流活动上。黄文遇到了很多专家，现场解答了她的疑惑。另外，此前黄文鲜少能够找到可以诉说自己的疾病和痛苦的对象，在那次线下活动中，黄文遇到了很多有相同经历的病友，“大家之间的交流是互相理解、没有压力的”。病友们互相吐露曾经的至暗时刻，又互相鼓励，分享治疗和心态调节的经验。这也是黄文第一次出这么远的门，第一次看见这么蓝的海。目前黄文认识的绝大多数病友都已经注射了生物制剂，回归了正常的生活。

黄文所说的线下活动即为由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办，诺华中国支持的“健康中国行——银屑病患者至净新生公益行”，这一患者关爱系列活动于今年举办了四场，分别在海南三亚、辽宁兴城、湖北咸宁，最新的一场是医患们于12月初在线上的相聚。

一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

△无数个和老刘以及黄文一样的银屑病患者，正以积极的心态和银屑病和平共处

人类对抗疾病，需要新技术、新疗法、新药物作为武器，同时也需要更多的医学人文关怀。在这样的交流会上，患者能够学习到科学的疾病管理知识，也能在广大病友的互相交流中获得安慰和勇气。

实际上，不只是患者，医生也同样能通过这类活动，收获新的启发。栗玉珍教授告诉八点健闻，银屑病是一个有地域差异的疾病，比如在气候寒冷的北方，发病率和严重程度更高，接触各地的患者能够让医生对于疾病和患者有更进一步的认知。另一方面，不同于在诊室接诊，通过与众多患者的交流，“医生能够听到更多各地患者真实的声音，了解患者对于疾病的困惑，以及他们普遍存在的认知误区，有助于提高医生对患者群体的理解，更好地进行未来的临床诊疗。”

郑捷教授参加了海南的“至净新生公益行”活动，更是收获满满，在了解了患者的需求和认知后，他表示，希望未来有更多此类医患交流活动，并已经计划好了要向更多医患分享“如何预防银屑病的复发”等议题。

《你好，我的银色恋人》

首部银屑病患者公益网络电影

一个东北人的快乐20年没进的洗浴中心，我又来了

值得一提的是，在12月初的“至净新生”线上活动中，首部展示银屑病患者勇敢面对疾病、勇敢追求梦想、追求爱情的公益网络电影《你好，我的银色恋人》先导片发布。参与影片策划、创作和拍摄的工作人员中，很多都是银屑病患者、医生及公益人士。据悉，该影片将于明年年初正式上映。

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